İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, yıllardır nadir görülen bir kas hastalığı olan DMD’den (Duchenne Muskuler Distrofi) muzdarip. Henüz 6 günlükken iki ayağında da doğumsal bir anomali olan Pes Ekinovarus (çarpık ayak) tespit edildi. Boran, uzun süren tedavilerin ardından 8 yaşında merdivenleri çıkamamaya başlayınca doktorlar DMD’den şüphelendi. Yapılan gen ve kan tahlilleri sonrasında Boran’ın DMD hastası olduğu kesinleşti.
4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden, yaşıtları gibi koşup, oynayamayan Boran’ın hastalığına Elevidys isimli gen terapisi, umut olabilir.
Bu gen terapisi 21 Haziran 2024 tarihinde Boran’ın yaş grubu için onay aldı. Ancak Boran ABD’deki Boston Üniversitesi’nde gerçekleştirilen ve 3.4 milyon dolar tutarındaki tedaviye ulaşamıyor.
Boran’ın annesi Hazal Kara, steroidler, fizik tedavi, yüzme gibi aktiviteler ve ilaçlarla hastalığın hızını yavaşlatmaya çalıştıklarını; ancak hastalığın her geçen gün ilerleyerek, Boran’ın kaslarını zayıflattığını söyledi.
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI
Aile, Boran’ı tedaviye ulaştırabilmek için Valilik izniyle yardım kampanyası başlattı.
Boran’ın olumlu bir sonuç alabilmesi için bu yılın sonuna kadar tedaviye ulaşması gerekiyor.
Anne Kara, “Doktorlar ‘7-8 ay sonra yürüyemez’ demişlerdi ama Boran hala yürüyor. Yürümesinde yüzde 80 kayıp var. Eğer ilacı şimdi alırsa hastalık ilerlemeyecek” dedi.
Boran’ın tedaviye erişebilirse tekerlekli sandalyeye mahkum olmayacağını söyleyen anne Kara, “Boran eğer tedaviyi alamazsa yatalak olacak. En fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilecek. Tedaviyi alabilirse yüzde 20’de olsa yürüyüp hayatına devam edebilecek” ifadelerini kullandı.
Anne Kara, kampanın şu an sadece yüzde 2’sinin tamamlandığını kaydederek, oğlu Boran’ın sağlığına kavuşabilmesi için herkesi duyarlı olmaya çağırdı.